O que sei da miña enfermidade
.: Breogán Xague :.
“Sempre hei de saber apartarme. É algo que non se esquece, como nadar ou andar en bicicleta.”
Lois Pereiro en Conversa Ultramarina
A) A miña enfermida dentro de mín.
1. A miña enfermidade é unha parte esencial de mín mesmo. Tiven antes enfermidade que nome.
1.1 Ao seren conxénita acabou definindo o meu caracter, en momentos a miña apariencia. Delimítame, é un punto constante que me mantén no tempo e lugar no que realmente estou. Por moito que eu mude en tódolos sensos posibles esta é a miña base: estou enfermo.
1.1.1 Isto reafirmame en ser eu, máis aló da vontade que eu poida ter. É unha parte que comparto co meu entorno sen poder facer máis ca analizala. É un factor que dilue o resto do meu xeito de ser.
1.1.2 A certeza da miña enfermidade prodúceme rexeitamento. Non me gusta o son dos latidos do meu corazón porque lémbranme a miña cardiopatía.
1.2 Lin os Aforismos de Lichtenberg nun periodo no que decidira non tomar as pastillas que me recetou a miña cardióloga de Vigo. En parte foi por medo ás contraindicacións que podían ter, pero sobre todo non quería ter cada noite ese recordatorio de estar enfermo, polo menos mentres non fose absolutamente imprescindible. Cando lin o libro, detívenme nun aforismo no que emprega o concepto “esqueleto do carácter”. Explica que dentro das formas de cada individio localízase algo irrompible que o mantén sendo quen é, por riba das súas circunstancias. Chamoume a atención porque nese punto xa apareceran todos os textos relacionados coa súa enfermidade. Non teño dúbidas de que este esqueleto era no seu caso a súa doenza física. Esta relación foi parte do que me fixo escribir sobre o meu corazón.
2. A partir da enfermidade derivan o resto de características, o comportamento social ven condicionado pola doenza física.
2.1 No segundo aforismo do libro, Lichtenberg describe o seu propio carácter en terceira persoa. Chámalle Carácter dunha persoa que me é coñecida. Nel comeza dicindo que “O seu corpo esta feito de tal xeito que ata o debuxaría mellor un mal debuxante a escuras”, o primeiro que emprega para definirse a sí mesmo dende fora é o seu estado de saúde.
2.2 Relaciono a miña cardiopatía con ser máis calado e reservado do que realmente me gustaría ser.
2.3 Parte dunha actitude nostálxica que me acompaña dende o instituto ven de pensar que ao ser neno tiña menos consciencia da miña cardiopatía. Non sei se isto foi realmente así ou é que precisaba velo dese xeito. Meus pais nunca me ocultaron nada e tiven unha boa infancia.
3. As limitacións coas que un nace condicionan a súa rutina e os seus lugares. Dun xeito máis ténue ou máis brusco están sempre aquí, marcando as miñas accións. É a parte vital do que se mantén en mín, unha extremidade máis sobre a que non teño poder.
3.1 De pequeno estaba obsesionado con xogar nun equipo de futbol porque o resto de nenos podían e eu non. E lembrome dun rapaz en concreto que me dixo que o do meu corazón era unha excusa, que ningún equipo me querería de tódolos xeitos. Cando fun máis maior pudien xogar en dous clubes de barrio moi pequenos, contra recomendación médica. No primeiro tería trece anos e eran todos amigos do meu colexio. Sabíase da miña cardiopatía e o entrenador tiña moito medo de poñerme a xogar. No segundo estaba rematando a ESO, non coñecía a ninguén e ,sen saber eles da miña enfermidade, xogueino practicamente todo.
3.1.1 Nun partido o meu pai e máis eu explicámoslle ao adestrador que eu nacera cunha enfermidade. Adestrando semanas máis tarde un compañeiro queixouse da intensidade porque soubera xa do do meu corazón. Nese momento sentinme un problema e unha incomodidade.
3. 2 Este ano, cando na tele comezaron a dar recomendacións médicas, miña nai díxome preocupada que tiña que facelo, porque ata a xente sa tiña que facelo. Dende neno sentín esa separación entre persoas sas e non sas. Sempre estiven no segundo grupo, so o feito de estar enfermo fai que se perciba o primeiro.
3.3 Á enfermidade conxénita acompáñaa un sentimento de dependencia. Non só se necesita de outras persoas, sexan profesionais ou seres queridos, tamén de pastillas, de revisións nunha mesma cidade, de probas médicas ou de certos hábitos e costumes. Un nunca é independente da súa enfermidade. Non pode desenvolverse dunha forma externa a ela. É por iso que apenas pode velo mundo sen tela en conta. Sinto que isto acrecéntase en períodos de baixa autoestima e en momentos de dúbidas.
3.3.1 Hoxe vivo noutro país e intentamos sempre que as citas coa miña cardióloga ou probas como o Holter coincidan no Nadal. Non é doado, síntome moi agradecido cando nos axudan no tema.
3.3.2 “O peor da miña enfermidade é que xa non penso nin sinto as cousas sen sentirme parcialmente a mín con elas. Son consciente de todo o sufrimento, todo vólvese subxectivo en mín. Todo ten referencia na miña sensibilidade e na miña enfermidade. Contemplo o mundo como unha máquina que está alí para facerme sentir a miña enfermidade de tódolos xeitos posibles. Un egoísta patolóxico. É unha situación tristísima.” A doenza de Lichtenberg actúa como intermediario forzado entre el mesmo e o seu afora máis directo, está pegada a el sen deixarlle ver a realidade que lle rodea
3.4 Levo poñendome o Holter dende que nacín, con máis ou menos frecuencia. É un aparatiño portátil que mide a actividade do meu corazón durante un día. Péganmo cos mesmos electrodos dos electrocardiogramas e logo eu teño que anotar na casa a que hora durmín, subín escaleiras, camiñei ou comín. Cando era neno miña nai quedaba a durmir comigo no Hotel do Paciente do hospital Juan Canalejo, na Coruña, porque o aparato era moi grande. Contame moito que eu facía bromas con que era da ETA e que levaba unha bomba, pero por desgraza non me lembro demasiado. Tamén sei que fun a xogar varias veces con el ao campo no que entrenaba e que os rapaces foron moi majos sempre. Cos anos convertiuse nunha cousa moi pequena que se pode meter no peto sen que apenas se noten os cables.
Estudando en Madrid faltei dous días a Debuxo porque tiña que facelo Holter na casa. Na seguinte clase o profesor volveuse tolo e gritoume que non podía pretender aprobar a súa asigantura faltando, se eran motivos médicos tiña que asumir a miña mala sorte.
4. A imposibilidade que leva a enfermidade física fai máis brusca a división corpo e pensamento.
4.1 Cando a parte máis sensitiva de nós se alonxa da nosa cabeza perdemos a base do contacto co noso entorno directo. Volvemonos máis individuais e estamos dalgún xieto incompletos. O buraco que queda entre estas conexións cúbrese cun corpo marcado pola doenza.
4.1.1 Noutro texto, Lichtenberg exclue ao seu corpo cando se refire a sí:
“Nós os dous, eu e máis o meu corpo, nunca fumos dous tanto como agora; de cando en vez nin sequera nos coñecemos un ao outro, e entón corremos un contra o outro de maneira que ningún dos dous sabemos onde estamos.”
4.2 Non podemos ver a parte interna do noso corpo coa mesma familiaridade ca externa. Por iso achégome ao órgano afectado pensándoo como outra cousa, como algo moito máis claro e menos noxento, que parta do mundo de fora do meu corpo. Lichtenberg recrea o seu estado físico facendo unha flor artifical a base de follas secas do chan que logo lle da á súa muller. É un dos seus aforismo máis preciosos.
4.2.1 Se penso no meu corpo vexo un ventrículo deforme e un queixo de Gruyere. Un cardiólogo ao que lle gardo certo agarimo describiu as malformacións da miña cardiopatía como os buracos deste alimento. Non podo pensarme sen ter en conta que nacín e vou morrer cun corazón que se asemella a un queixo.
5. As malformacións do meu corazón non se ven por fora e tampouco doen. Ao verme ninguén diría que estou enfermo, penso que eu mesmo acabo intentando que sexa así.
5.1 Gustabame tanto correr porque o que máis triste se me facía era dar mágoa de calquera tipo. Odiaba que as nais dos meus amigos me dixesen “pobriño” e que xente allea á miña casa me intentase coidar, agora entendo que a miña reacción era egoísta e que nunca existía maldade. Cando vían que estaba todo o rato dun lado para outro sen cansarme eu pensaba que me miraban como a alguén sán. De feito era un neno moi delgado pero rápido e áxil, encantábame cando a xente se sorprendía do moito que corría.
5.2 O que doe na miña patoloxía non se mira. É a sensación de diferenciación que produce, é o feito de saber que non cesa. Naces e morres con esa marca. Parte do medo da enfermidade conxénita é o desgaste constante que fai, a sensación de estar murchando a cada ano de vida é tristísima.
B) Toda dor é real.
Sei que hai moitas posicións dende onde vivir a enfermidade, inda que eu me centre na relación do enfermo co seu entorno. Tamén sei que acabo facéndoo sempre dende a miña situación, pensando en momentos concretos que as veces describo e outras non. Por iso necesito escribir tamén que isto non é algo que viva eu so, a miña enfermidade é unha experiencia compartida e debo facela visible como tal. Custoume máis decatarme do que pode parecer e hoxe segueme a ser moi dificil ter unha mirada que non parta de min como centro. Estou seguro de que se a miña enfermidade non fose conxénita o meu comportamento como paciente tería máis en conta ás persoas do meu entorno, como agora intento que sexa. Penso que ler a Lois Pereiro en Conversa Ultramarina, axudoume a ser máis consciente dos comportamentos afectivos que rodean ás persoas doentes. Nel escribe:
“A miña vida xa non é miña, esta última oportunidade da miña existencia non me pertence a mín só, senón a todos os que me amades.”
A enfermidade supera á persoa que a sufre, os seus efectos son demasiado complexos como para resumilos nun paciente. Gustaríame ser capaz de ampliar a miña visión da doenza en quen a sofre, entendendo que non só o enfermo é o afectado. Na miña familia máis directa puiden vivir progresivamente patoloxías que se pensaban superadas no berce e que logo volveron, así como algunhas novas que aparecían de súpeto e mudaban por completo toda a estrucutura da casa. Ao vivir estas situacións puiden decatarme do errado que estivera vendo a miña cardiopatía como miña. Todas as enfermidades teñen a capacidade de alterar, crean pola forza novos xeitos de estar próximo aos outros, aos espazos nos que vivimos e ás nosas accións.
A impotencia que produce ver a enfermidade dunha persoa á que queremos é un dor que actúa sobre a relación que temos con ela. É por iso que doe dunha maneira tan pouco localizable para nós. A conexión coa persoa enferma amplíase, o noso xeito de estar con ela é novo. Hai unha transformación de ambas persoas, na que a sa achegase á enferma. Se a proximidade é moi alta ata pode chegarse a ter medo de verse no ser querido, nunha especie de visión cíclica da enfermidade.
Estos cambios son especialmente visibles en casos de enfermidade adquirida. Aquí o paciente pode compararse cunha situación de saúde previa, mentres que o seu entorno entende ese pasado como o normal. Cando unha persoa nace enferma é doado que a xente acabe asociandoa á súa enfermidade, pero no caso contrario é unha novidade que altera as relacións con outras persoas. A sensación de diferenciación xurde dun xeito máis brusco e violento, todo é menos seguro. A relación cun mesmo varia dende ese momento, o non facer o que se podía facer antes agudiza este tipo de dor. Tanto se hai unha cura coma se acompaña ata o final, o proceso ten unha situación previa e posterior. De novo, vin isto moi claro cando Lois Pereiro falaba de estar “Demasiado tempo entre dúas vidas”
Esta dualidade tamén se vive nun sentido máis físico. Se seguimos lendo Conversa Ultramarina veremos que fala de nacer dúas veces, “unha da miña nai e outra de mín mesmo”. Este mudar que sufre a persoa enferma pode chegar a facela verse como outro. E isto sí que é definitivo, inda que se supere a enfermidade non se pode volver a ser quen se era antes. A velocidade e novidade que supón a aparición da doenza poden transformalo corpo en alleo e,máis aló de que os efectos sexan máis ou menos visibles, isto tamén é sentido polo entorno máis directo.
Ocórreme que cando escribo pensando na miña enfermidade conxénita acabo centrandome no órgano afectado. Intento ser concreto e analizalo todo, pero cando penso no corazón como tal acabo recorrendo a metáforas como a do queixo. Se esta doenza fose adquirida, os lugares e hábitos novos aos que me levarían, penso por exemplo no hospital, nas consultas ou nas medicacións, terían maior peso sobre a miña visión. Lois Pereiro fala das súas revisión médicas como ir ao taller do coche, fai máis visible a situación que vive como persoa que o feito de ter unha doenza ou outra. El mesmo fala do pouco que lle importa cal sexa “a avaría definitiva”. Neste contexto, se ben os pensamentos que escribe non deixan de estar relacionados directamente co seu exterior, o hospital pasa a ser para el unha especie de contenedor do mundo:
“Cambiou tanto a miña mente e a miña perspectiva ante a vida que a única vez que estiven só nunha habitación durmín peor sen ver a un compañeiro na cama do lado, non conectamos nunca a televisión, e o meu reino era o pasillo e o vestíbulo.”
Describe con moito mimo ao seu compañeiro de habitación e as conversas coas enfermeiras. Anteriormente engadía “ Estou seguro de que á miña hora morrerei da miña morte como di a Emilia”. No hospital acaba referíndose a persoas do seu entorno coma se isto lle fixese aceptar a súa situación en compaña, dun xeito menos cru. É especialmente fermoso cando escribe sobre o seu amigo Ramón, xa finado. Lémbrao de máis novos e trata con moito agarimo cada imaxe que xera del. Nun momento di “Gárdame un bo sitio alí, á túa beira, pero non me marees máis Ramonciño”. En todos estes escritos hai unha sensación de doenza xeral, dalle máis importancia ao feito de estar enfermo que as partes danadas do seu corpo e é capaz de mirar a súa situación con maior amplitude.
A enfermidade amplía a necesidade de ser querido. Isto non deixa de ser outro xeito no que modifica a nosa visión do entorno. O feito de que sexa unha novidade magnifica o medo e soidade que produce. Querer axuda a ter vida máis aló do tratamento, a poder sentir que se segue estando na parte activa do mundo. Esta é unha sensación moi global en todo Lois Pereiro, nalgunhas partes parece querer manterse vivo a través dos seus seres queridos:
“Necesito que alguén- esté na man dereita ou na esquerda- me diga ou me faga sentir seguro de que me quere: unha chamada, un pensamento táctil.”
Este anaco é moi descriptivo do tono xeral que pode xerar Conversa Ultramarina, excepcionalmente humán. Unha das conclusión que acaba sacando a través da escrita disto é que “Todo o que foi querido permanece”. A enfermidade ten un sentido temporal moi claro, o futuro pesa moito máis ca nunha situación sa, por iso vexo nese senso de manterse do que fala un modo de loita. A percepción do tempo correspóndese cada vez menos co do reloxo. Faise realmente complexo mirar máis aló do máis inmediato presente e cando podemos facelo adoitamos darlle un gran protagonismo ao futuro sen nós. Tomamos consciencia da pouca capacidade que temos sobre a nosa situación
“Porque debo escribir, deixar algo tras de min; e relaxarme, e ser sinceiro, e que todo o que escriba siga sendo certo”
Xa nestas cartas Lois pensa moito no poema inacabado de Raymond Carver que empregará para abrir Poesía última de amor e enfermidade. O medo que da non poder imaxinarse nun futuro pode ser calmado tendo a certeza de que, aconteza o que teña que acontecer, fumos sentidos por alguén máis ca nós.
“Conseguiches o que querías desta vida?
Conseguín, si.
E que querías?
Considerarme amado, sentirme amado na terra.”